SYGDOM & STOMI – hvad er det egentlig jeg fejler?

Der går ikke en dag uden at jeg får spørgsmålet ”Hvorfor har du egentlig fået stomi, hvad er der sket med dig?” Læs her hvad der skete en dag i marts hvor jeg pludselig faldt om …

Søndag den 20. Marts var en dejlig forårsdag en af de første varme dage og de lovede sol, og noget der lignede sommer, hele den kommende uge. Derfor ville min kæreste og jeg grille. Jeg var så glad, alt var godt, weekenden havde været vidunderlig, der var ikke det mindste tegn på at jeg få minutter efter min sms til min kæreste om, at han lige skulle købe til avokado og burrata med hjem, ville ende i et af mine livs største mareridt.

Det har været nogle stille måneder efter jeg fik stomi. Her er det første gang jeg var ude at spise

Men sådan skulle det gå, jeg havde lige trykket ”send” på sms’en, så faldt jeg om. Smerten kom som lynet fra en klar himmel og skar mig i småstykker. I næste sms til min kæreste stod der ”Jeg har fået krampe i min mave. Har pludselig fået det så dårligt”.

Da han kom hjem kunne han godt se den var helt gal, så han ringede 1813. Lang historie kort, for det gik lidt galt her fra. Jeg kom først på Hillerød Hospital, der desværre fik tunnelsyn og kun undersøgte mig for om der var noget med underlivet. De fandt ikke noget der havde noget med mine smerter at gøre og sendte mig hjem med antibiotika. Desværre …

Når man har mange smerter, kaster op og har det meget dårligt, føles tre timer, som tre år.

Da jeg kom hjem fik jeg det endnu værre. Jeg fik feber, krampede i maven og kastede op. Natten ramte og jeg kunne slet ikke sove for smerter og igen ringede min kæreste 1813. Vi var lidt usikre på om det var noget vi kunne tillade os. De havde jo sagt på Hillerød hospital, at der ikke var noget at se.

Der gik kun 6 minutter fra en glad besked til det modsatte

Sygeplejersken der modtog vores opkald synes det lød som der kunne være noget med min blindtarm, desværre sendte hun mig til gynækologisk modtageafsnit på Herlev Hospital. Og der kørte de så også tunnelsyn (efter min mening) alt for længe. Jeg var så dårlig og forstod ikke, at de ikke kørte mig i en CT scanning, så de kunne få en afklaring. Efter mange timer lykkedes det. En læge fik en akuttid til en skanning og efter tre timer kom jeg til. Når man har mange smerter, kaster op og har det meget dårligt, føles tre timer, som tre år. Jeg var knap kommet retur fra scanningen før lægen kom ind på stuen til mig med ordene ”Louise, det er alvorlig. Du har ikke kræft. Jeg kan godt forstå du har ondt. Der er gået hul på din tyktarm og du skal opereres NU! – og der er en mulighed for du kan ende med en stomi”

“For jeg kunne, ærligt, ikke fatte, hvordan en hyggelig grillaften på et døgn kunne ende ud med et voldsomt smertehelvede og et hospitalsophold”

Min eneste reaktion og tanke var. ”I kan gøre med mig hvad I vil, bare jeg slipper for smerterne”. Og derfra kan jeg ikke rigtig huske mere. Ikke andet end jeg vågnede op på opvågningen, lagde min hånd på min mave og følte efter. Der var ingen stomi. Og selvom jeg i momentet ikke havde frygtet den og bare gerne vil af med smerterne og overleve. Så føltes alligevel ret godt at der, kun var en masse små ar og et dræn på min mave.

Jeg blev kørt op på stuen og prøvede at sove rusen og kvalmen ud. Næste dag var der stuegang og en sød empatisk mavetarm-kirurg kom ind på min stue og fortalte mig hvad der var sket. For jeg kunne, ærligt, ikke fatte, hvordan en hyggelig grillaften på et døgn kunne ende ud med et voldsomt smertehelvede og et hospitalsophold.

Mit nye liv, den kommende tid. Et ærligt, sårbart billede af mig, min tandbørste, min stomi og mit beskidte spejl …

Han forklarede, helt pædagogisk hvad det var, at jeg var ramt af. Nemlig, at jeg, lige som de fleste 40+ personer har udposninger på tarmen (divertikler), som kan blive betændte, det hedder diverticulitis og i ganske få tilfælde briste, så hedder det akut, perforeret divertikulitis.

Hos mig var en af udposningerne bristet. Det vil sige, at der var hul på min tarm, så afføringen kunne komme ud i min bughule, ubehandlet dør man af det.

“Jeg fik lige sagt til min kæreste, at jeg elsker ham og han skulle fortælle mine børn, at jeg elsker dem”

De havde dog kunne skylle og dræne min bughule. Så det så umiddelbart fint ud. Dog, måtte han sige, at der i få tilfælde kunne ske det, at det kunne sprænge op igen. Så ville jeg få mange flere smerter, blive meget dårlig, få lavt blodtryk, få feber og så vil de blive nødt til at operere igen og fjerne den del af tarmen der er syg. Det sker meget sjældent sagde han …

Næste dag skete det så for mig. Igen, ud af det blå fik jeg det SÅ dårligt og i løbet af kort tid blev jeg kørt ned på operationsstuen og jeg fik lige sagt til min kæreste, at jeg elsker ham og han skulle fortælle mine børn, at jeg elsker dem. Og så lå jeg på operationsbordet igen.

“Jeg bliver stadig i momenter modløs og synes det er møg uretfærdigt. Men samtidig er jeg også så taknemlig for livet”

Denne gang vågnede jeg op med en pose på maven. De havde taget små 30 cm. af min tarm og ført den ud gennem min mave. Jeg var helt lammet, havde kvalme, smerter og var overvældet af sorg, frygt og usikkerhed. Heldigvis viste det sig at den var midlertidig. Men som jeg også skrev på Instagram, så havde jeg gerne levet med den hele livet. Alternativet var nemlig, at jeg ville dø af det. Man dør, når der går hul på ens tarm og det ikke bliver behandlet.

I dag lever jeg okay med min stomi. Jeg bliver stadig i momenter modløs og synes det er møg uretfærdigt. Men samtidig er jeg også så taknemlig for livet.

Det var min lille fortælling – nu ved du hvorfor jeg har stomi

Vil du vide mere om udposninger på tyktarmen, kan du læse det her

Jeg har lært, at skylle min mave så jeg kan sætte en prop i. Det fungerer ikke altid, men når det gør, er det næsten som at være helt “normal” igen